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阳光之路情系“阳光宝贝”

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阳光之路情系“阳光宝贝”

发布日期:2015-07-30 作者: 点击:

 2012年9月13日,在天津南开医院,一个普通家庭迎来了期盼已久的新生命——婴儿小雅。然而,就在全家人还沉浸在幸福的喜悦中时,一个噩耗传来:小雅被医院告知出生后头部和四肢末梢没有表皮。由于病情罕见,医生也无法判断是哪种疾病,一家人顿时心急如焚,旋即将小雅转入了天津儿童医院。经验丰富的王主任接收了小雅,并诊断其罹患极为罕见的“先天性大疱性表皮松解症”(简称“EB”)。该病属于一种遗传病,发病率约为五万分之一,且目前尚无有效药物治愈,部分严重患儿可在出生后不久因败血症死亡。大多数医生都会建议家属放弃治疗,这些负面消息无不让小雅家人伤心欲绝。


    小雅住院期间,王主任尝试使用国家级高新技术企业——“深圳市阳光之路生物材料科技有限公司”(以下简称“阳光之路”)生产的“安尔舒®创面修复生物胶”(以下简称“安尔舒”)进行保守护理和治疗。小雅父亲细心地发现,在使用了“安尔舒”以后,小雅不再因疼痛而哭闹了,也没有出现感染症状。家人顿时看到了希望。


    在医生的建议下,小雅出院后,家人不放弃治疗,抓住这线希望,联系到了“安尔舒”在天津的代理商金伟康公司王总,希望能得到帮助。出于献爱心,王总免费为小雅资助了一批“安尔舒”,并将小雅的情况反映给了公司。“阳光之路”了解到小雅家庭的实际困难,立即启动“爱心计划”,为小雅的后续护理和治疗免费提供“安尔舒”,大大减轻了其家庭负担。


    “安尔舒”没有让小雅家人失望,小雅的情况有了明显的好转,头部和四肢末梢的表皮在逐渐生长,且没有出现任何感染的迹象。可以说是“安尔舒”挽救了小雅的生命。看着小雅一天天像正常婴儿一样开始成长,小雅家人流下了激动的泪水。


    由于“EB”病症的特殊性,表皮和真皮之间缺乏某种胶原,这样小雅的病无法根治,皮肤会不断的长疱或者破损。于是“阳光之路”承诺为小雅终生免费提供“安尔舒”进行护理和治疗,小雅也被称为“阳光宝贝”。期间,王总每逢节假日也会给小雅送去衣服等各种礼物,表示关爱。


    2013年9月13日,小雅迎来了一周岁生日,“阳光之路”营销总监何青亲自赴天津并携同“蝴蝶宝贝关爱协会”(即“EB”患者协会)会长、秘书长及志愿者共同参加了小雅的周岁生日会,表达“阳光之路”对小雅的关爱和祝福。


201309庆生图2.jpg

2013年9月为小雅庆生图片


    2015年7月29日,“阳光之路”首席技术官吴奕光博士及营销总监何青亲赴天津探望“阳光宝贝”小雅现在的健康状况。小雅在这三年始终在用“安尔舒”,皮肤出现破损后立即使用“安尔舒”进行护理和治疗,从未出现过感染,让其伤口在第一时间得到了保护。在探望期间,吴博士陪着小雅玩耍,看着小雅能够像正常孩童一样的开心,他也露出了会心的微笑。虽然小雅在玩耍时需要比正常孩童更加小心,也要花更多的时间进行护理,但是相信在家人的精心呵护和“阳光之路”及金伟康公司的关爱祝福下,“阳光宝贝”小雅能够平安快乐地成长。


吴博士陪EB宝贝玩耍.jpg

吴博士陪小雅玩耍


    此外,“阳光之路”考虑到全国还有很多像小雅一样的“阳光宝贝”,希望能帮助到他们,于是推行了“阳光之路走进‘EB’患者”关爱计划,让“安尔舒”以极其优惠的价格送到“EB”患者的手中,减轻他们的痛苦。该计划将一直持续下去。


    “阳光之路”将持续地关爱全国各地的“EB”患者,用真情回报社会,引领患者走上健康之路。



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